帮助患有身体和心理健康状况的孩子充分利用学校的生活

囊性纤维化

囊性纤维化(CF)是英国最常见的威胁生命的遗传病。

塞巴斯蒂安·穆勒52 unsplash

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囊性纤维化的原因

  • 英国有超过1万人携带有导致囊性纤维化(CF)的有缺陷的基因-大约25个人口中有XNUMX个人。
  • 如果两个携带者有一个孩子,则婴儿有四分之一的机会发生囊性纤维化。

囊性纤维化的症状

  • 囊性纤维化会导致人体产生浓厚的分泌物,特别影响肺部和消化道。
  • 囊性纤维化患者的肺部常见困难。
  • 囊性纤维化会影响胰腺,这使患有CF的人难以消化食物,导致营养不良,从而导致生长不良,身体虚弱和青春期延迟。
  • 有可以弥补胰腺衰竭的药物。

囊性纤维化的治疗

Currently there is no cure for CF.目前尚无治愈CF的方法。 It is a multi-system disease requiring a variety of treatments to ensure effective management.这是一种多系统疾病,需要多种治疗以确保有效治疗。

  • 理疗学 -帮助减少和消除感染。
  • 行使 -总体上改善健康状况并减少药物使用。
  • 药物治疗 -采取吸入和静脉内药物清除粘液和抵抗感染。
  • 营养补充剂 -酶片有助于消化食物和饮食信息。

隔离政策

为避免发生交叉感染的风险,强烈建议囊性纤维化患者不要与其他囊性纤维化患者紧密接触。

支持患有囊性纤维化的学生

梁子文479251 Unsplash

  • SENCO与学生协商后,家长/照护者应草拟一份商定的医疗保健计划。
  • 由于存在交叉感染的风险,两名患有CF的学生不应在同一班上。
  • Learn about the treatment regime for CF.了解CF的治疗方案。 Before arriving at school, a young person or child may have undergone up to an hour and a half of treatments.在上学之前,年轻人或孩子可能已经接受了长达一个半小时的治疗。
  • It is likely there will be frequent hospital appointments and possibly admissions.可能会有频繁的医院预约和入院。 It's important to liaise with the hospital teachers, particularly around exam time.与医院老师保持联系非常重要,尤其是在考试时间附近。
  • Discuss with the student and parents/carers arrangements for PE.与学生和家长/看护人讨论体育课的安排。 This will be informed by their medical treatment plan.这将由他们的医疗计划告知。

医疗需求

  • It may be necessary for the young person to carry out exercises at school to help clear their lungs.年轻人可能有必要在学校进行锻炼以帮助清除肺部。 Provide a clean and safe space for this eg the medical room.为此提供一个干净安全的空间,例如医疗室。
  • CF会影响消化,因此需要随餐服用称为Creon的药物。 This will need to be stored safely.这将需要安全地存储。 The student may wish to take this in a private place and not in the dining hall.学生可能希望在私人场所而不是在餐厅用餐。
  • Inhalers may be needed.可能需要吸入器。 Follow school policy on storage and access to inhalers.遵守学校关于储存和使用吸入器的政策。

调节方式

  • Breathlessness is a symptom of CF, this can be a challenge in a large secondary school.呼吸困难是CF的症状,这在大型中学中可能是一个挑战。 Talk to the young person about what may help them, eg a friend to carry their bag, leaving class a few minutes early.与年轻人谈谈可能对他们有帮助的事情,例如,一个朋友背着书包,提早几分钟离开学校。
  • 尽可能查看班级的教室移动情况,并尽可能限制每节课之间的距离。
  • Provide a set of text books for use at home so that the student does not have to carry them in and out of school.提供一套在家中使用的教科书,这样学生就不必携带它们进出学校。 They are also available for use when they are unable to attend school.当他们无法上学时,也可以使用它们。
  • 如果学生有权提前离开,则不要在本课结束时就放弃作业。

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