帮助患有身体和心理健康状况的孩子充分利用学校的生活

肌营养不良症

肌营养不良(MD)是一组遗传性疾病,逐渐导致肌肉衰弱,导致残疾水平提高。

塞巴斯蒂安·穆勒52 unsplash

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肌肉营养不良的原因

MD是由负责人肌肉结构和功能的基因变化引起的。 The mutations cause changes in the muscle fibres that interfere with the muscles' ability to function.这些突变会导致肌肉纤维发生变化,从而干扰肌肉的功能。 Over time, this causes increasing disability.随着时间的流逝,这会导致残疾增加。 The mutations are often inherited from a person's parents.突变通常是从一个人的父母那里继承的。 

肌营养不良的症状

MD是一种进行性疾病,这意味着随着时间的流逝,病情会恶化。 It often begins by affecting a group of muscles, before affecting the muscles more widely.通常先影响一组肌肉,然后再影响更广泛的肌肉。 Some types of MD eventually affect the heart, or the muscles used for breathing, at which point the condition becomes life-threatening.某些类型的MD最终会影响心脏或用于呼吸的肌肉,这时该病会危及生命。

肌营养不良症的治疗

尚无治愈MD的方法,但多种疗法可帮助解决身体残疾和可能出现的问题:

  • 行动辅助-包括锻炼,理疗和身体辅助。
  • 支持小组–处理MD的实际和情感影响。
  • 手术–纠正姿势畸形,例如脊柱侧弯。
  • 药物–例如可改善肌肉力量的类固醇,或可治疗心脏病的ACE抑制剂和β受体阻滞剂。

支持患有肌营养不良症的学生

梁子文479251 Unsplash

  • This condition is progressive, meaning that physical control and movement deteriorates over time.这种情况是渐进的,意味着身体控制和运动会随着时间而恶化。 As a child gets older they will need more help at school.随着孩子的长大,他们将在学校需要更多帮助。
  • 应根据治疗学生的医疗团队的建议,在家长/护理人员的指导下制定个人保健计划。 
  • 应该安排定期的审查会议。 

身体需求

  • Deteriorating fine motor skills will impact on writing skills.精细运动技能的下降会影响写作技能。 Ongoing review and assessment for adaptive or assisted technology are important.对于自适应技术或辅助技术的持续审查和评估非常重要。 
  • Balance and gross motor skills will deteriorate over time.随着时间的流逝,平衡和运动技能将逐渐下降。 A wheelchair may be required.可能需要轮椅。 Assessment of access arrangements should be made and reasonable adjustments made.应评估访问安排并进行合理的调整。 
  • 可能需要增加上厕所时间。 

支持教育的连续性

  • Hospital appointments for physical therapies may result in tiredness, lateness or missed school days.预约物理疗法的医院可能会导致疲劳,迟到或缺课。 Ensure a plan is in place to support with missed work.确保制定了计划以支持错过的工作。
  • 如果需要住院,请立即与医院学校工作人员联络。

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